▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪今回保健センターの医師が認知症疾患医療センターに紹介した。

▪この時点での介入はなかった。

▫対象者とコンタクトが取れれば、ケアマネの支援や手配などはでき、一緒に専門医受診したりができたりできる。

▫制度についても包括の相談員が説明できる。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪保健センター受診しているが、そこでのかかわり方は不明。

▫生活保護を申請した際に認知症の疑いのあることを察知して、市役所内で連携できればよい。また保健センターに受診しているため、そこから地域包括などのしかるべき部署につないでおいたりしてかかわっておくと専門医受診後もスムーズ。

▫想定外の現実に困惑している本人や家族の気持ちを受け止めながら、受診や生活保護のワーカーにつなげるといった支援が必要。

▪妻に働いたらよいということを助言した。

▫その助言自体は職務として必要ではあるが、介護が生活困窮からスタートしているため、介護しているという背景をもう少し読み取ってくれて、しかるべきところ（地域包括支援センターなど）につないでいればまた違う展開もあるのではないか。

▫生活保護ワーカーの対応はちょっとよくないですね。妻はこれまできちんと働いたことがなかったので、そういう人に対して病気のこともあり、家のこともあり、すべてをしないといけなかったのに、また新たな働くということを課するのはかなり負担が大きかったでしょう。この夫婦には頼る親戚もいなかったので、妻への負担を察するべきでした。

▫家族会などで精神的サポートや働くことについても相談できる人がいればよかったでしょう。

▪診断後に専門医療機関からのサポート体制構築の連絡を受け、リハビリの必要性など専門医療機関からの助言を受けながら進めた。

▫

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪診断後に専門医療機関からのサポート体制構築の連絡を受け、ケアマネと協働した。

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◯言語療法／作業療法（若年認知症のグループワーク）

▪診断後に専門医療機関からの依頼を受けた。

▫

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▫診断後に専門医療機関からのサポート体制構築の連絡を受ける。

▪この時点での介入はなかった。

▪診断して、その後のサポート体制をとるために関係者と連携をとった。

▫

▪診断後に専門医、外来看護師と協働でサポート体制を作るように関係機関を巻き込んだ。

▪本人と家族に必要な社会制度を紹介した。

▪この場合、障害年金、難病、生活保護で経済的なサポートはできていた。障害年金の前は傷病手当をもらっていたのでやりくりはできていた。

▫

▪この時点での介入はなかった。

▫診断後に専門医やPSWと連携して生活支援についてのアドバイスをする。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪これまでの生活状況から本人が妻以外は受け入れたくないとのことであり、密に面会を重ね少しずつ信頼関係を築いていくことから始めた（訪問看護の際に同行して本人に慣れてもらうなど）。

▪体調の悪い妻が休めるようにデイサービスを提案し、本人・妻とデイサービスに同行して慣れるようにした。

▪ヘルパーを提案するがなかなかうまくいかなかった。

▫妻に対しケアマネジャーとしてどこまで共感ができるか。しんどい思いをいかに軽くするかはいつも考えることだが、本人と妻との関係性も影響するため深く介入できないことも多い。頼りになる身内がおらず、妻は一層「自分しかいない」と思うようになっている。そこに寄り添うのは本当に難しい。こうした時、ケアマネジャー自身の心も乱れがちになってしまう。

▫妻が若いほど、ケアチームに巻き込むことが難しく「ヘルパーさんじゃなくて私がします」というケースは多い。

▫連携して妻をケアチームに入れていくことも必要。妻だけ事務所に来てもらい、関係者らで話をし、訪問看護師が中心となりつつ妻への助言を役割分担していくこともできる。

▫夫婦の思い出をたどるなど、病気に至るまでのことも聴けるとよい。

▪この時点での介入はなかった。

▫妻と一緒に何かを行いながら、セルフケアサポートにチャレンジしてみる。

▫ケアマネジャーや訪問看護師に同行してサービスに入ることができる。

▫妻が「自分でなければ駄目」と思う気持ちなどについて深く考えずに「倒れたら元も子もない」という意識を前面に出してしまいがち。介護者がいるからこそ在宅ケアができるのは大前提だが、介護者の気持ちに共感できなければそこに入っていくことはできない。

▫ケアマネジャーらと連携して妻をケアチームに入れていくことが必要。

▫妻だけ事務所に来てもらい、関係者を含めて話をし、今後の見通しも含め妻への助言を訪問看護師が中心となり、役割分担をしていく。

▫夫婦の思い出をたどるなど、病気に至るまでのことも聴けるとよい。

▫ヘルパーが日常的に入れる場合、実際の様子や本人と家族の変化をチームで共有できるように発信していく必要がある。

▪手厚く受け入れるが、徐々に本人の変化や拒否が強くなっていった。

▫ケアマネジャーとも連携するが、実際の様子の変化についてチームで共有できるような手段があるとよい。

▪週に1回自宅を訪問し、学習療法のような計算や字を書いたりなど、一緒に話を聞きながら進めたことは受け入れがよかった。もともと知的レベルの高く学習の働きかけは向いていた。

▪訪問看護中は妻の休息や自由な時間になるようにと思ったが、本人が徐々に妻がいないと不安がるようになっていった（拒否はされなかったが...）。

▫妻の気持ちを本人抜きの場で聞く場を持てるようにしたい。

▫多職種で連携し、妻をケアチームに入れていく必要がある。妻だけ事務所に来てもらい、関係者を含めて話をし、今後の見通しも含め妻への助言を訪問看護師を中心にしながら役割分担をしていく。

▫夫婦の思い出をたどるなど、病気に至るまでのことも聴けるとよい。

◯通院：言語療法

▪通院で週１回、言語療法を実施。基本的には本人と妻が一緒に来院していたが、終わり頃にはケアマネジャーやヘルパーが一緒に来ることもあった。妻は訓練中に買い物などに行き、訓練終了時間頃に戻り、本人と一緒に雑談などをして帰っていった。ポリペクトミーとデイサービス中止の話は妻から聞いた。妻は他者から軽んじられた話をする際に涙ぐむことがあった。

▪本人のプライドを傷つけないよう、できないことが増えている中でも、少しでもできているところを伝えてフォローしていた。妻との会話の中で何かしらの「訳あり」に察しがついていたが、通院リハビリの立場でどこまで踏み込んでいいのかわからず、追いつめられていたことも把握できないまま過ごしてしまった。まったく情報共有ができていなかった。

◯通所：作業療法

▪若年性認知症デイケアには週に1回通所。来るのを渋ることもあるが、来れば活動に参加し会話も弾んでいた。

▫▫【言語療法】そのあたりの情報共有がタイムリーにできたらまた違っていたのかもしれない。（発信がなければ気付きにくい。専門家が入ってくれていることで安心している部分もある）

▫「訳あり」の部分をもう少し尋ねてもよかったのかも知れない。

◯作業療法

▫最初は受け入れがよく、徐々に悪くなっていったが、本人の症状の進行と周りの環境への不適応が生じている。サービスに関わる者や妻の気持ちも影響しているかもしれない。本人がこれまで行ってきた生活の行為の低下を介護者と専門家がきちんと分析し、生活の場で解決方法を見出していく必要がある。それにはさまざまな専門家がアセスメントすることのメリットを家族介護者にプレゼンテーションすることが重要である。専門職はそうしたメリットのイメージを利用者と共有できていないことが多く、それが「自分でないと駄目」と家族に思わせてしまう一因でもある。

▫今は受け入れられなくても後で生きてくることもある。家族自身のタイミングで情報を生かしてもらうためには事前に情報提供をしておくことが重要。また、正しい情報でも一方的に押しつけると拒否につながる。生活課題を共有し必ず選択肢を設け、家族の納得を得ながら選択してもらう。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

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▪この時点での介入はなかった。

▪病気の特徴を考慮し、言語療法と訪問看護を入れることから始めた。

▪進行も早く、妻が本人の変化についていけていなかった。またこれまでの生活とは役割が変わってしまった（従来は夫がほとんど管理していた）ため、妻への負担が大きかった。

▫診察時などに話を聴くことはできているため、必要時にケアマネジャーを中心にケアチームと連携する。

▪週1回、病院のデイケア（若年性認知症のグループワーク）で話を聴き必要時にアドバイスした。

▪必要時にケアマネジャーを中心にケアチームと連携する。

▫

▪この時点での介入はなかった。

▫病院のデイケア（週１回、若年認知症のグループワーク）で話を聴くことができるのでアドバイスをする。

▫必要時にケアマネジャーを中心にケアチームと連携する。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▫受診→診断→サポート体制を速やかにつくるのは大事だが、本人や家族の「受け止め」があってこそ功を成す。一歩間違えれば「大きなお世話」になりかねないため、本人と家族の不安や困惑を受け止めながら生活目線でサービスが入ることで「何がどうよくなるのか」が見えるようにサポートする。

▫病気の特性や介護環境を勘案するとケアマネージャーをサポートする人が必要。また体制を組立てる際には、妻の兄弟や友人などのインフォーマルなサポートや、心の支えとなる趣味や宗教などにていねいに配慮する必要がある。

▪この時点での介入はなかった。

▫妻は本人がいる前では話せないため、簡単なメモで「今日こういうことがありました」と、デイサービスのスタッフやケアマネジャーが来た時に渡すといいでしょう。

▫家族は「自分がしなければ」と思いがちですが、そこをうまく説得しなければなりません。それではうまく回っていかないことをやんわり忠告してあげるのも一つの方法です。その際には間違っても「あなただけでは無理です。倒れますよ」などと言わないでください。「あなたの手は必要です。だけど私たちも介入させてください。一緒に介護していきましょう」と妻の貢献を認め讃えることが重要です。

▫初めは抵抗されるかもしれませんが、日にちが経つに連れどうしても助けが必要だということはわかってくるでしょう。

▫任せることができても、家族は自分の役割がとられたように思います。その気持ちを汲んであげましょう。

▫出来事をみんなで共有できるノート（仰々しい連携ノートなどではなく小さなもの）をつくるのもいいでしょう。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪認知症疾患医療センターの専門医に紹介した。

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▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪かかりつけ医からの依頼で大腸ポリープの入院受け入れる。

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▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪本人の状態を考慮しつつ、妻の気持ちも聴きながら治療パス通りに実施する。

▪錐体外路症状に対しマドパー、精神症状に対しセロクエルの処方あり。

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▪この時点での介入はなかった。

▫難病特定疾患の保健指導業務は保健所保健師の役割であることから、かかわりを求めてもよいケースである。

▫目まぐるしく変容していく経過に本人も家族も翻弄されてしまう。そうした状況を受け止めながら「大事にしている暮らし」が失われないようにする代弁者が必要であり、介護保険制度に縛られることなく地域で自由に動ける保健師がその役割を担うべきである。

▪この時点での介入はなかった。

▪妻や本人への熱心な説明により、在宅介護、通院送迎、デイサービス、ショートステイの体制をとることができた。

▪本人に冬から春にかけて時おり粘液便と腹痛があり受診を勧めていた。

▫

▪ケアマネジャーの手配により、在宅介護と通院送迎でかかわることになった。

▫

▪本人の意向で中止した。

▫

▪「しんどいから」という理由で徐々に訪問看護のキャンセル連絡が相次ぐようになり、本人に電話を取り次いでもらえずにいた。

▪妻が訪問看護ステーションに「本人がしんどいと言っている」と報告に来た時のみ訪問していた。

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▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪認知症疾患医療センターへの定期的な受診の際に、消化器科で潰瘍性大腸炎と診断された。

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▪自立支援医療（精神通院医療）を申請。

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▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▫妻への攻撃は相手に心を許し頼っている証である。BPSDが出現するそうした心理的要因を妻に学んでもらう必要がある。

▪この時点での介入はなかった。

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▪精神科の認知症治療病棟からの退院に合わせて、在宅ケア継続に必要なサービスを調整。認知症治療病棟の精神保健福祉士と連携をとった。

▪退院後デイサービス、ショートステイ、訪問看護を再開した。

▫

▪この時点での介入はなかった。

▫潰瘍性大腸炎の影響や易怒性が高まっていた経過などを考慮してかかわっていく必要がある。

▫腹部症状などへの対応や食事についても訪問看護師などから助言を受けてフォローする必要がある。

▪サービスの利用を再開した。

▫潰瘍性大腸炎の影響や易怒性が高まっていた経過などを考慮してかかわっていく。

▪潰瘍性大腸炎の影響や易怒性が高まっていた経過などを考慮してかかわった。

▪腹部症状などへの対応や食事についてもフォローした。

▫

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪精神障害者保健福祉手帳を申請した。

▪ケアマネジャーと連携して退院後の生活支援を整えた。

▫本人の不安な気持ちをよく聴き、少しでも安心して療養してもらえるような言葉がけが必要である。

▫妻の気持ちをよく聴き、ねぎらいの言葉をかける必要がある。

▪この時点での介入はなかった。

▫難病と認知症の両方に対するフォローが必要なため、より専門的にかかわる必要がある。

▪入院理由となった攻撃性の改善のため、薬物療法や環境調整などを実施した。

▪攻撃性があるため身だしなみに深く介入できず、妻から衣類の汚れや髭が伸びていることをよく指摘されていた。

▪退院後の生活をスムーズにするために妻やケアマネジャーと連携した。

▫攻撃性を考慮しつつも、家族を不安にさせないよう、身だしなみなど目に見えるケアはチームで協働することで徹底すべき。

▪この時点での介入はなかった。

▫できると思っていることができない状況は、自己像が揺らいで一番苦しい時であることを理解しながらかかわる必要がある。

▪この時点での介入はなかった。

▪退院後についてのフォローをしつつ、施設入所が決まったため特別養護老人ホームのケアマネジャーに担当を引き継いだ。

▫

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▫嚥下機能についての評価、退院先の施設のスタッフや妻への助言などを試みるべき。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪退院時に病院で行われた合同カンファレンス（メンバー：ケアマネジャー、介護士、栄養士、施設長）に参加し、病院での生活内容を施設でも継続できるようにした。

▫施設について妻が事前に質問しているのだから、生活のようすや起こりうることなどを入所前にきっちりと話しておく必要がある。

▪環境の変化ではなく、病状の進行に伴う一時的な落ち着きにより、攻撃性が減少したと考えられた。

▪妻がいなくても、薬剤治療の統制による効果がある程度みられた。

▫

▪施設入所を希望したため、受け入れ施設を探した。

▫妻は不特定の顔見知りのスタッフを見かけるといつも現在の不安やしんどさを訴えていた。そうした気持ちを受け止めながら今後の生活をどうしていくのか、妻が自ら考え決断するためのサポートが必要。

▪本人に苦痛のないケア介入を考えるために、カンファレンスや事例検討会を実施。面会時に時間をかけて妻の不安を傾聴した。主治医との面談を定期的に設定し、説明された現在の症状を理解できているか確認した。

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▪退院後の施設でもスムーズに生活できるように退院後にかかわるスタッフも交えた合同カンファレンスを実施した。たとえば食事介助なら夕食に入れるメニューなどの工夫を検討。事前の情報がたくさん入ってきたのはありがたかった。

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▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▫家族にとって自分が見ていない時に行われたケアへの不信感は誰にも愚痴らず、ノートに不満を書いたりするほうがよいでしょう。ただし実際に自分で見たことへの不満は、担当するスタッフ本人に直接指摘しましょう。

▫本人を預かってもらっているのだから多少文句があっても言わないでおくという家族がよくいますが、お金を払ってケアを提供してもらうのですから、相手にプロとしての仕事を求めることが大事です。ただし、しっかり見てもいないのに曖昧な認識で文句を言うべきではありません。やるべきことがなされていないとはっきりしている場合にだけ直接指摘することで、ケアの質が向上します。

▪施設のケアマネと相談員は病院などから引き継いだ情報を基に関わりをスムーズにした。

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▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

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▪事前に病院からたくさん情報をもらったので、安心してしまったところがあった。

▪病状の進行がとても早く、また認知症以外の体調変化が生じたときに病院とは医療面での対応が異なることが理由となり、家族から満足感を得られず、そのフォローも十分にできなかった。

▪せっかくの前情報を体制として生かしきれなかった。

▫妻の気持ちに対し、十分な理解と共感を示したうえでの入所ではなかったかもしれない。

▫妻の満足感と信頼感を築くのは難しいが、より気持ちを共感できるようにすべき。

▪この時点での介入はなかった。

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▪この時点での介入はなかった。

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▪内科主治医とも相談した結果、胃瘻が一番よい選択肢であると判断した。

▪これまで誰かが主導して決めてしまうと、なかなかうまくいかなかった。

▪大事な決断なので、材料をできるだけたくさん提示し妻自身がしっかり考えて決めてもらえるように考えた。そのため、胃ろうをつくったほうがいいかわるいか、こちらとして意見を言うことは一切しなかった。つくるとどういうメリットとデメリットがあるか、つくらない場合はどうか、食事が摂れなかったら寿命がこのくらいかもしれないということも伝えた。

▪胃瘻をつくった後も経過がすごく早かったが、医療側からは「つくらなかったほうがよかったですよ」とは一度も言わず、妻の決断を尊重した。

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▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪胃瘻の説明については主治医と連携を取りながらチームの姿勢を一貫した。

▪妻ができることをスタッフ間で考えて「おむつ交換を一緒にしましょうか」「一緒に着替えしましょうか」といった形でかかわった。

▪退院後に生活する施設のスタッフにも説明をし準備を整えた。

▪本人はたいへんな美食家で、以前はおいしいものをたくさん食べていたが、量が摂れなくなり栄養が確保できず、かつ腸の病気があったため、食べたいものをたくさん食べてもらうことができない状況だった。

▪内科主治医と情報交換をしながら、制限範囲内でも本人が好む食べ物を探し、病院食以外の食材は妻に購入を依頼して、提供できるようにした。

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▪この時点での介入はなかった。

▫胃瘻を造設するかしないか、どちらを選んでも家族の気持ちはずっと揺れ続ける。「それは当前であり、あなたが本人のことを大切に思っている証だ」という支持的な姿勢での支援が必要である。

▪この時点での介入はなかった。

▫妻だけに判断させるのはたいへんな負担があります。疎遠さの加減にもよるが、本人のきょうだいにもこういう話があることを伝えたほうがよいでしょう。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

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▪随時、施設に出向いたりするなど相談には乗っていた。

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▪この時点での介入はなかった。

▪易刺激性（些細なことで不機嫌になりやすい）のため長時間滞在することが困難であり、外来診察の待合時間を利用して看護外来を行っていた。

▪相談員から普段の様子を聞き、生活上の工夫などを助言していた。施設の相談員も同席していたため妻の気持ちを深く知る機会がなかったが、相談員とはよい関係を保てている様子であったため安心して任せていた。

▪看護外来で妻の不安を聴いた。

▫相談員を外して妻の不安を聴き取り、具体的に解決できることを提示するなど妻と1対1で話すような時間も必要。

▫精神科主治医・内科主治医を含めた多職種連携会議を開催し、情報共有の場をつくって方向性を確認できる機会をつくる。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

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○言語療法

▪嚥下訓練を実施した（軟菜食ペースト）。抑制がききにくく咽頭残留があり誤嚥のリスクは高かった。軟菜刻み食ではわずかに咀嚼する動作が見られたがほぼ丸飲みに近く、努力性の嚥下であった。全く食べられないわけではないが二度目の入院介入時の誤嚥リスクは以前よりさらに高くなっていた。

▪通過の難しいものとの交互嚥下の必要性もあり、全粥を勧めた（嚥下機能的には何らかの調整が必要であり、精神状態によって容易にむせこんだり、誤嚥をする可能性があった）。

▫胃瘻造設となった経過がわからない中での介入だった。言語訓練終了後、精神状態が悪化してく状況で何かできたのかを考えるのは難しいが、病気の性質上、嚥下障害が起こることは予測できていた。消化器疾患もあり難しい面もあったであろうが、入院に至るまでに嚥下機能についての評価、施設スタッフや妻への助言などもできたかもしれない。

▪この時点での介入はなかった。

▪この時点での介入はなかった。

▪施設職員が定期的にお見舞いに来ていた。

▪最期は施設職員の面会があり、死後の処置を一緒に行った。

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▪妻より、最近呼びかけに返答があっても自分のことを認識してくれないと訴えあり内科、精神科主治医より妻にICをした。ICの内容：最近、全身状態増悪、栄養不良（状態を改善試みるが、点滴も注入もカロリーを上げると肝機能障害の増悪あり）基底核変性症が進行し、意識レベルも悪く、近日中に急変することも考えられる。急変時には挿管や呼吸器などはしないことを確認した。

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▪この時点での介入はなかった。

▪何度か面会に行ったが、症状の変化に妻が一喜一憂している気持ちを見守るだけしかできなかった。

▫妻の性格や理解の度合いを考慮し、変化する症状に対する不安を表出できるよう入院スタッフに情報提供していく必要がある。

▪本人夫婦と関係ができている潰瘍性大腸炎の主治医である内科医師が肺炎治療を担当した。

▪終末期に関するインフォームドコンセントの内容をサポートできるようにかかわった。

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▪この時点での介入はなかった。

▫グリーフケアが必要である。

▪この時点での介入はなかった。

▫自宅に帰りたかったのですが、本人と妻の状態から考えるとそれが無理であることを、家族会のメンバーなど同じ立場の人たちの協力を得て、きちんとわかってもらえるように配慮するとよいでしょう。しかしこのケースの場合は、やはり最初の段階で妻のさまざまな負担を理解する存在が必要だったと思います。